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„Du bist Mamas Liebling, alles bekommst du.“ Oder: „Papa lässt dir alles durchgehen, nur bei mir hat er immer was zu meckern.“ Unter Schwestern und Brüdern sind solche Sätze ziemlich oft zu hören.
Doch die Wahrheit sieht zum Glück anders aus. Denn in „normalen Familien“ verteilen Eltern und erziehungsberechtigte Partner ihre Liebe und Aufmerksamkeit zumeist gleichmäßig auf ihre Kinder.
Und schlägt das Balance-Pendel dann kurzfristig und situationsbedingt doch einmal nur in eine Richtung aus, wird in der Regel schnell reagiert und bei passender Gelegenheit für entsprechenden Ausgleich gesorgt.

Ganz anders sieht es aus, wenn ein Kind dauerhaft schwer erkrankt, langfristig an Unfallfolgen leidet oder durch eine starke körperliche Einschränkung besonders intensiver Pflege bedarf. In solchen Familien gerät das Leben oft komplett aus dem Gleichgewicht.
Ängste, Sorgen, Arzttermine, Therapien, Klinikaufenthalte plus jede Menge Papierkram, der erledigt werden muss – so vieles dreht sich dann ausschließlich um das betroffene Kind. Sein Zustand und sein Befinden wird zum interfamiliären Maß der Dinge, dem sich alles unterzuordnen hat.
Was dabei oft übersehen wird: Auch die Geschwister werden ab diesem Zeitpunkt zu direkt Betroffenen. Sie sind zwar gesund, aber schicksalhaft eingebunden. Sie leiden mit – und auch ihr Alltag und ihr Gefühlsleben wird schlagartig auf den Kopf gestellt.

Kinder, die mit behinderten oder pflegebedürftigen Brüdern oder Schwestern aufwachsen, wurden früher oft als Schattenkinder, Glaskinder oder verlorene Kinder bezeichnet – Begriffe, die Fachleute heute zunehmend vermeiden und stattdessen weniger dramatisch und harmloser klingend von „Geschwisterkindern“ sprechen.
Doch egal, wie die aktuell ca. 2 Millionen in der Bundesrepublik betroffenen Kinder auch genannt werden: Sie fühlen sich häufig so, als stünden sie in der zweiten Reihe – weniger beachtet, weniger wichtig und weniger geliebt.
Geschwisterkinder wachsen in einem emotionalen Spannungsfeld auf, in dem sie sich nicht nur zurechtfinden, sondern auch Bewältigungsstrategien entwickeln müssen:

Damit aus dem Leben in „der zweiten Reihe“ kein dauerhaftes Zurückstecken wird, brauchen diese Kinder gezielte Unterstützung:
In Deutschland gibt es inzwischen zahlreiche Initiativen, die diese Situation erkannt haben, gezielt informieren und auch aktive Hilfe anbieten.
Austausch und Online-Angebote

Seit 2008 organisiert die Carls Stiftung die „BÄRENSTARK“-Ferienfreizeiten. Zwei Wochen Sommer, in denen die Geschwisterkinder im Fokus stehen, Bei diesen Events geht es nicht um Diagnosen, sondern um Lagerfeuer, Freundschaften, Abenteuer und das gute Gefühl, verstanden zu werden. Diese Freizeiten schenken Unbeschwertheit, Gemeinschaftsgefühl und die Erfahrung, selbst im Mittelpunkt stehen zu dürfen.
War es lange Zeit üblich, dass sich Reha- und Nachsorgekliniken ausschließlich auf die zu behandelnden Patientenkinder konzentrierten, so wandelt sich auch hier zunehmend das Bild. In Kliniken, die familienorientierte Konzepte verfolgen, werden neben den Eltern auch die Geschwisterkinder aktiv eingebunden.
Sie dürfen mit vor Ort sein, laufen dabei aber nicht „nebenher“, sondern profitieren von eigens auf sie und ihre Bedürfnisse und Interessen zugeschnittenen Angeboten. Ein gutes Beispiel dafür ist die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald, die eine Mutter lt. auf der Klinikwebsite nachlesbarem Zitat als „Insel im Meer der Sorgen“ bezeichnet.
Die Familie als Ganzes im Blick hat seit geraumer Zeit auch die SyltKlinik der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Bis zu 28 Familien werden dort während eines vierwöchigen Reha-Aufenthalts von Fachärzte, Psychologen, Physiotherapeuten und Pädagogen individuell betreut.
Und selbst das Thema Wissensvermittlung kommt durch einen mit der Heimatschule abgestimmten Stützunterricht nicht zu kurz. Alles, was in der SyltKlinik unternommen und initiiert wird, geschieht mit dem Ziel, dass jedes Familienmitglied mit der Überzeugung „alles ist möglich“ wieder nach Hause fährt.
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Shirtbemalen im Spielhaus der SyltKlinik. |
Einen erheblichen Beitrag zum Gelingen liefert hier auch das sog. Spielhaus. Angelegt und ausgerichtet als geschützter Ort, der den Kindern und Jugendlichen Freude, Geborgenheit und Gemeinschaft vermittelt, treffen dort Patienten- und Geschwisterkinder auf andere, ebenfalls Betroffene.
Und gerade dieser Kontakt und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch „von-Kind-zu-Kind“ kann Blockaden lösen und helfen, die eigene Gedanken- und Gefühlswelt neu zu ordnen.
Über Liah Marie Wohter haben wir bereits in unserem letzten Blog-Beitrag berichtet: Sie ist das starke Mädchen, das nach einer Hirnblutung im Mutterleib entgegen aller Prognosen lebt – und sich Tag für Tag im Leben behauptet.

Ihre Eltern stehen ihr dabei unermüdlich zur Seite und unterstützen sie mit all ihrer Kraft. Doch nicht nur Mama und Papa geben ihr Halt. Auch ihr zwei Jahre jüngerer Bruder Joas spielt eine wichtige Rolle in ihrem Leben – und er pusht Liah Marie auf ganz eigene Weise.
Joas ist damit eins der sog. Geschwisterkinder. Ein aufgeweckter Junge, der mit einem kranken Geschwister aufwächst und damit sicherlich manchmal mit weniger Aufmerksamkeit auskommen muss als dies mit einer gesunden älteren Schwester der Fall wäre.
Da uns dieses Thema aktuell sehr bewegt, sind wir sehr dankbar, dass Carsten Wohter, Liah Maries und Joas‘ Papa, sich bereiterklärt hat, mit uns über diese Geschwisterkind-Situation zu sprechen und uns einen Einblick in den Familienalltag zu gewähren.
Ihr Engagement für Liah Marie ist beeindruckend. Ohne Ihre liebevolle Unterstützung wären all diese faszinierenden Fortschritte vermutlich nicht möglich gewesen. Doch Sie haben nicht nur Liah Marie, sondern noch ein weiteres Kind, den zwei Jahre jüngeren Joas, der als kleiner Bruder ebenfalls viel Aufmerksamkeit, Zeit und Unterstützung braucht.
ALS-Verlag: Wie gelingt es Ihnen als Eltern beiden Kindern gerecht zu werden und für beide gleichermaßen da zu sein?
Carsten Wohter: Das ist definitiv schwer, weil wir ein umfangreiches Therapieprogramm (NeuroScanBalance und Tomatis) mit Liah absolvieren – und zwar quer durch Deutschland verteilt. Liah versteht, dass es ihr gut tut und Joas versteht, dass es für Liah wichtig ist und sie es braucht. Wir versuchen, so oft wie möglich zu viert zu diesen Therapien zu fahren. Andererseits ist Liah so toll entwickelt, dass die beiden gut zusammen spielen können. Spieleparadies, Spielplatz und Fußball sind die größten gemeinsamen Hobbys. Zudem versuchen wir, beiden separate Zeit mit uns zu geben. Unsere Verwandten und die Großeltern unterstützen uns dabei. Auch versuchen wir, möglichst viel Ausgleich zwischen den beiden zu schaffen. So haben wir für Joas das identische Therapiereiten gebucht, sodass sie sich abwechseln können.
ALS-Verlag: Reagiert Joas manchmal eifersüchtig oder traurig, wenn Liah Marie besonders viel Aufmerksamkeit bekommt?
Carsten Wohter: Eine gewisse Eifersucht ist schon zu erkennen. Ob das allerdings an Liah oder generell am Alter liegt, kann ich schwer einschätzen. Trotz seiner erst 4 Jahre führe ich mit Joas schon erste Gespräche in dieser Richtung und versuche herauszubekommen, was ihn bewegt oder stört.
ALS-Verlag: Joas hat zeitweise gestottert. Glauben Sie, dass das mit seiner Situation als Geschwisterkind zusammenhängen könnte?
Carsten Wohter: Liah und Joas sind sehr unterschiedlich. Liah ist sehr extrovertiert, Joas eher nachdenklich und überlegt. Das Stottern hatte aus meiner Sicht andere Gründe und wir haben es auch recht schnell über logopädische Maßnahmen einfangen und abstellen können.
ALS-Verlag: Nutzen Sie für Joas gezielt Angebote oder Programme für Geschwisterkinder?
Carsten Wohter: Nee, gar nicht. Ehrlicherweise wusste ich bislang auch nicht, dass es so etwas überhaupt gibt. Joas hat schon einige gute Freunde, während wir bei Liah nach gleichgesinnten Freundinnen und Freunden Ausschau halten. Zudem macht Joas begeistert beim Inklusionshandball der Glücksliga mit. Wie sich das in den nächsten Jahren differenzieren wird, müssen wir sehen. Jedenfalls beobachten wir die Entwicklung sehr genau.
ALS-Verlag: Wie erlebt Joas selbst seine Rolle als Bruder von Liah Marie?
Carsten Wohter: Meiner Einschätzung nach derzeit als ganz normaler Bruder, der aber weiß, dass er agiler, schneller und kräftiger ist. Diesen „Vorsprung“ setzt er mal positiv und mal negativ ein. Sie spielen recht schön zusammen, aber er merkt schon, dass Liah – ich sag mal – Besonderheiten hat.
Ein Beispiel: Als Liah am 1. Januar 2025 einen sehr heftigen epileptischen Anfall hatte, war er leider mit im Raum und hat es aus nächster Nähe miterlebt. Ich habe dann den ganzen Nachmittag mit ihm auf dem Indoor-Spielplatz verbracht, um ihn bestmöglich abzulenken. Trotzdem. Für ein gerade mal 4-jähriges Kind sind solche Erlebnisse sicher schwer zu verstehen und ziemlich belastend.
ALS-Verlag: Gibt es Momente, in denen Sie bewusst Zeit nur mit Joas verbringen, damit er sich gesehen fühlt?
Carsten Wohter: Ja, das ist uns auch sehr wichtig. Seit einigen Monaten spielt er im Verein Fußball. Das ist in jeder Woche ein sehr wichtiger Sohn-Vater-Termin. Außerdem mag er den Zirkus und alle Tiere. Da versuchen wir ihm immer Zeit mit zumindest einem von uns zu geben. Im Moment möchte er übrigens unbedingt zu einem Monster-Truck-Event. Ich werde deshalb mal schauen, wo ich so etwas für ihn finde. Ich denke, der Drivingforhelp Charity Cup in Meppen wird ihm sehr gefallen.
ALS-Verlag: Was wünschen Sie sich für die Zukunft – für Liah Marie, aber auch für Joas als Geschwisterkind?
Carsten Wohter: Joas steht in seinem Leben sicher vor großen Herausforderungen. Unsere Aufgabe als Eltern definieren wir im Moment so, dass er sich frei entwickeln soll. Er soll seine Träume verfolgen und sie hoffentlich auch verwirklichen. Wir wünschen uns, dass er zeitgleich so viel soziale Kompetenz erwirbt, dass er – irgendwann und in welcher Form auch immer – zu einem fürsorglichen und rücksichtsvollen Bruder wird und beide Geschwister zusammen möglichst unbeschwert und sorgenfrei aufwachsen können. Natürlich wissen wir, dass das ein großer Wunsch und eine ziemliche Bürde für Joas ist. Deshalb versuchen wir, Liah nach Kräften zu fördern, damit ihre kleine, große Wundergeschichte einfach weitergeht.
Wir denken, dass wir auf einem guten Weg sind und wünschen uns für sie ein selbstbestimmtes Leben. Vielleicht in einer kleinen Wohnung mit ein bisschen Unterstützung. Daran glauben wir und orientieren wir uns seit ihrem ersten Lebenstag und ich bin sicher, dass sie dies schafft.
ALS-Verlag: Wie wichtig ist für Sie und Ihre Familie die Unterstützung von Hilfsorganisationen wie Becks & Nagel for Kids?
Carsten Wohter: Super wichtig. Es gibt in Deutschland zwar (noch) ein richtig gutes soziales Netz, doch wenn man Spezialtherapien, ein behindertengerechtes Auto oder erweiterte Hilfsmittel benötigt, dann wird es doch schnell schwierig. Wir könnten ohne Unterstützung von außen in den für Liah nötigen Dimensionen überhaupt nicht denken.
Ich weiß gar nicht, wie ich es ausdrücken soll, aber ich empfinde eine riesengroße Dankbarkeit dafür, dass sich jemand so für ein fremdes Kind und eine fremde Familie einsetzt. Und es ist ja nicht nur die materielle Unterstützung. Was mir bei Karsten und Achim von Becks & Nagel for Kids aufgefallen ist, ist der Blick für die ganze Familie und damit auch für Joas.

In der Bundesrepublik leben ca. 2 Millionen sog. Geschwisterkinder. Sie sind stark. Oft erstaunlich stark. Aber sie sollten die Last nicht allein tragen müssen. Wichtig ist es, genau hinzusehen und hinzuhören. Und Angebote wie die der Carls Stiftung oder der SyltKlinik stärken Geschwisterkinder, holen sie aus dem Schatten und geben ihnen die Aufmerksamkeit, die sie brauchen.
(28.03.2026/DD)
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Ich finge es gut, dass ihr euch auch Themen annehmt, die nicht nur die heile Welt widerspiegeln. Da kommt Dankbarkeit auf, weil die eigenen Kinder gesund sind und gleichzeitig finde ich es in höchstem, Maß bewundernswert, was diese Familie alles schultert und schafft.
Vielen Dank für deinen Kommentar, liebe Leonie. Wir freuen uns, dass dir dieser Beitrag gefällt. Natürlich bleiben wir weiterhin an dieser Thematik dran und werden regelmäßig Updates liefern.
Liebe Grüße
Diana vom ALS-Tean